Этот журнал создан мамой мальчика, родившегося с атрезией ануса и прямой кишки. Это порок развития при котором отсутствует отверстие, через которое выходит кал. Малыш в первые сутки жизни перенес операцию. Прямую кишку вывели на живот для того чтобы он мог хоть как-то какать. Естественно наркоз, двое суток находился на искуственной вентиляции легких, сначала почти не ел сам. До 4,5 мес в целом отличался от других деток только тем, что какал почти после каждого кормления на животик. Со стомой(отверстием для выхода кала) мы жили 7 месяцев. В 4,5 мес ему сделали вторую операцию. Сформировали анальное отверстие. Третья операция была в сентябре 2008. Стому закрыли, пустили стул в попу. В июне 2008 когда моему мальчику было год и три делали последнюю операцию - иссекли избыток слизистой и удалили пупочную грыжу образовавшуюся после третьей операции. Подробное описание всего этого в журнале.
Журнал создан для того чтобы поныть, изложить свои переживания, общаться в сообществах. Приношу извинения за то, что скорее всего в этом журнале вы не найдете ни одного имени и фотографий скорее всего тоже - не хочется чтобы кто-то нас узнал, мы стараемся не посвящать знакомых в наши заморочки.
Конечно этот журнал не будет очень позитивным и может не всегда радовать.
Дорогие будущие друзья, в последнее время ко мне в журнал приходят люди и френдят меня. Я всегда старалась френдить в ответ, но сейчас часть тех кто приходит это какие-то рекламно-развлекательные боты. Поэтому чтобы нормальные люди, с нормальными журналами не затерялись в этой тупой толпе у меня просьба - черкните пару строчек мне в этом посте. Спасибо.
Ботам - чуваки, я не ваша целевая аудитория!

Я раньше писала только про нас, или про знакомых нам малышей, но тут в интернете наткнулась на такую историю. Неужели так бывает? ( Мама убила ребенка и написала об этом в свой блог )

Сказать что я в шоке - ничего не сказать. так и не поняла что же все таки случилось с ребенком. то что мама может устать и невыспавшаяся не соображать мне понятно, но чтобы вплоть до такого, чтобы с ребенком что-то сделать... не знаю. я кажется писала как-то что когда лежали мы в больнице сразу после рождения, и сын лежал отдельно, я его кормила, ложилась спать около двух ночи, а в пять утра вставала - так вот я тогда очень часто просыпалась посреди ночи не понимая что делаю - проснулась, например - сижу на кровати, качаю грязную одежду сына,которую принесла перед сном. или просыпаюсь - стою уже одетая с молокоотсосом в руках у дверей комнаты - а время - 3 часа ночи. страшно это все...

А сейчас будет сразу два поста друг за другом.
В больнице мы отлежали в мае, сыну было год и три месяца, опять были заморочки с тем чтобы взять направление, но мы прорвались-таки. Сын вел себя на хирургическом отделении по-хозяйски - ходил куда хотел, бегал, кричал, много общался с другими детьми, что меня несказанно радовало. Ему было хорошо и я тоже воспринимала всю эту историю как санаторий, даже когда на наши две простые операции нас не взяли сразу а сказали ждать - мы легли к праздникам(6 мая), да еще и несмотря на то что операции несложные, работать с нами должны были те врачи которые вели изначально, а это хирурги у которых высокая квалификация и большая загрузка.
Скажу что до операции нас там все хвалили, сына - за успехи(освоение горшка например) а меня в основном за терпение. У нас как всегда началась история с повышенными лейкоцитами в моче, я переживала что пересдадим и будет хуже, но анализ пришел хороший.11-го, в понедельник вернулась из отпуска наша лечащая врач, я ее спрашиваю - когда? она говорит - в среду или в четверг. А потом вечером пришла профессор, человек на которого молятся все мамы детей с патологиями, и я в том числе. И профессор сказала - попробуйте завтра не есть. может быть получиться. С одной стороны хотелось уже скорей бы, но кто читает меня с самого начала знает, что мы пару-тройку раз "пробовали не есть" а потом пролетали с операцией. это обидно когда мучаешь ребенка, после 6 утра ничего не даешь кушать, а потом приходит медсестра и говорит - ешьте, операция потом. эх.
Но мы конечно не ели утром во вторник. И при обычном подъеме около девяти, в этот раз встали в 8 и гуляли по холлу. пришла профессор, спрашивает - не ели? нет,говорю, не ели. она тут же при мне по телефону двигает операции, кого-то переносит и находит нам место. Хорошо, говорит, за вами придут. Вот наверно никто меня не поймет, но я радовалась. наконец-то все закончиться. и когда несла сынульку раздетого(просят раздеть заранее чтоб не чужие раздевали и чтоб не ругался)в теплом одеяле в опер-блок сердце щемило, но все же было хорошо.
Плохо стало сразу как его привезли. Операция длилась минут наверно 40(а самая большая у нас была около 3-х что ли часов, я кстати в этот раз анастезиологу сказала что не боюсь, а он "оптимист" такой - зря говорит, операций и наркозов маленьких не бывает, это все равно вмешательство, короче утешил...), привезли его через час. я за это время успела сбегать в магазин, накупить ему еды и игрушек новых, книжек, знала что первое время нужно будет ему лежать и готовилась его развлекать.
Так вот, его привезли на отделение сразу, без реанимации, т.к. наркоз был более "легкий", дышал он сам, была только капельница. привезли сказали - лучше не трогайте - будет отходить потихоньку, пусть подольше поспит.Пить часа через два можно, есть смесь - через три. Подольше не получилось - часа через полтора мой мальчик проснулся, хотя видно не в себе еще, плачет, кушать хотел, с утра, еще мутит от наркоза, да и больновато наверное швы вокруг пупка, эта слизистая там внизу подшитая. Я его качала. Ничего больше не могла сделать, пить и есть рано было, потом еще пришла сестра сделала обезболивающее, он уснул еще. А вот когда стала я его распаивать-раскармливать - началась жесть - рвота. Я его кормлю - он то-ли кашлянет, то ли поперхнется и все наружу. К тому же у него остался в кишке старый, достаточно плотный стул и он его не мог нормально вытолкнуть наружу. встанет какашка, наполовину из попы торчит, он тужится, кричит. И все это до кучи часов в 6 утра. я уж даже и не знала чем ему помочь. Пока не пришла наша врач и не ввела ему в кишку масло через тоненький катетер - тут все быстренько начало выходить. Вот дня четыре после операции так и было - спал, ел, рвота 3-6 раз в сутки, потом еще стул разжижился, немного температурил, стали подозревать кишечную инфекцию, нас уже переводить хотели в инфекционное, но врач наша нас отстояла. Да и анализ инфекцию не подтвердил. Осложнялась вся история тем что нельзя было сидеть на горшке, а мы привыкли уже какать на горшок только, да и вообще сидеть было нельзя, а он день на третий уже встал и пытался вести свой обычный образ жизни, бегает-прыгает, скачет, а я сижу в ауте и жду новой рвоты.Кормить тоже было неудобно. Сидеть нельзя, а стоять он не мог - убегал играть.
Потом все постепенно пришло в норму. Рвота прошла. Мне в очередной раз(а у нас после операций такое было уже) не объяснили отчего все это было. Выписались мы усталые но довольные.
В июне с некоторыми приключениями, но продлили инвалидность на год. Мой мальчик растет и кажется забыл уже все. Правда мы по-прежнему бужируемся. К этому добавилась еще клизма. Но в целом все хорошо. Сейчас сын у бабушки, поглощает ягоды, купается в бассеине, ему построили персональную песочницу. Я разговариваю с ним по телефону, говорит много, но непонятно.Из понятного - мама, папа, баба,деда, аф-собака, дай, ам-ам.Вырастил зубы - 16 шт. Как-то так.

Вчера позвонили из детского сада - сказали что инвалидность не является основанием для льготной очереди. Видимо придется копить деньги на очень большую взятку, или все же, что мне больше соответствует по дугу - поставить на уши администрацию и выяснить что вообще происходит.
6 мая ложимся на ставшее уже родным хирургическое отделение, будут убирать избыток слизистой, это простая и нестрашная операция. Что с грыжей не знаю - может тоже удалят. Моя мама настояла чтоб мы свозили сына к бабке, чтобы та "заговорила" грыжу. Я, откровенно говоря, не очень то в это верю. Но вот посмотрим что в мае скажут врачи.
Уже буквально через неделю начнем беготню по врачам перед госпитализацией, потом в больнице недолго, потом для продления инвалидности справки собирать, а там уже и лето. Очень хочу поехать с сыном в деревню в Архангельской области - там хорошо, я туда в детстве каждое лето ездила. Мечтала что рожу малыша и поеду с ним в первое же лето туда. Но ввиду всего что случилось - побоялась что там далековато до нормальной больницы, вдруг что, у нас еще тогда стома стояла, не все врачи знакомы с этой патологией, да и бабушку свою не хотела расстраивать, почти все родственники оставлены были в неведении, все уверены что у нас родился обычный мальчик. А он не обычный, он мой самый любимый и замечательный...
А, вот что еще хотела сказать - наш мозг милостлив с нами, он часто подзатирает неприятные моменты, задвигает их в уголки сознания, и иногда мне кажется что я почти забыла и переболела то непростое время. Мне легко, я не живу с грузом воспоминаний о тех страшных днях. Но есть очень большое количество крючочков -зацепочек, которые раз, и выдергивают все это на первый план. Приведу пример - несколько недель назад меня пригласили в жюри одного конкурса(это отголоски моей еще добеременной жизни), все шло хорошо, я настроилась на правильный лад, задавала даже провокационные вопросы, и тут один из конкурсантов во время своей презентации показал видео о благотворительной акции в детской больнице. Я надеюсь что все смотрели на экран и никто не видел, что я уткнулась в какие-то документы и не смотрела. Потому что увидев несколько кадров с детками в реанимации - все эти приборы, проводочки, трубочки, Господи, за что им это? - я почувствовала что сейчас зареву. Прикольный был бы наверно кадр для сми - рыдающий член жюри городского конкурса. Все таки не изжило это еще себя. Все таки надо наверно искать психолога.
Сейчас вот смотрела четвертую серию первого сезона сериала доктор хаус, если кто видел - то там про эпидемию какого-то вируса в детском отделении, и соответственно младенцы, реанимация, приборы. Сидела-рыдала. Я понимаю что забыть невозможно, но это не должно быть настолько близко.
Мы хотим дочку, и когда нибудь я обязательно ее рожу, и у меня будет двое прекрасных малышей. Только надо подлечить голову.

В последнее время забросила жж, наверное потому что все меньше и меньше хочется ныть:)
Как у нас дела? Сынуля уже большой, ему год и месяц, он начал уверенно ходить - носится по квартире как угорелый. Разговаривает мало - папа, мама, бух... и то не всегда в тему. Зато он поет, тянем всей семьей на разные мотивы "аааа...ааа..а...ааа", подпевает рекламе про "мама, первое слово..." Вообще стал более вдумчивым молодым человеком, как мне кажется многое осознает и понимает, иногда вредничает, но с кем не бывает.
Спит хорошо, встает максимум три раза за ночь. Засыпает сам, иногда с бутылочкой, иногда так.
Наши хирурги его хвалят, практически никаких проблем со стулом нет, главное - нет так часто сопутствующих нашей патологии запоров. Правда мы отрастили немаленькую пупочную грыжу и нужно иссечь кусочек слизистой, который торчит из ануса. Но это две маленькие простые операции, врачи хотят сделать их вместе за один наркоз, а я их и за операции-то не считаю. Планируем ложится в апреле или мае, пока не записались еще, но страха у меня нет, мы поедем уже в ставшее родным отделение, увидимся с медсестрами, врачами, да и лежать будем недолго. Сын там заодно с детьми пообщается, а я с мамами. Это у нас с ним общая проблема. Мне сложно общаться с мамами у которых все более или менее благополучно, просто потому что не хочу афишировать нашу патологию, а общаться с человеком на детскую тему и при этом скрывать то, что определяет во многом нашу с сыном жизнь - очень сложно. Мамы же любят говорить про еду и какашки, а у нас все не так как у всех в этих моментах, а объяснить почему я не даю сыну тот или иной продукт иногда бывает сложно.
Еще летом записались на очередь в детский сад, по идее нас должны взять в первую очередь, но я пока не знаю стоит ли начинать с сентября ходить хотя бы на несколько часов, сын конечно маленький еще совсем будет - 1,7, но ведь общения ему наверняка захочется, мама уже начинает ему надоедать:) Мне бы и поработать уже хотелось наверное. Но возможно я слишком тороплю события.
В мае нужно будет снова пройти всех врачей, надо продлять инвалидность.
Вот как-то так.

Моему мальчику скоро годик, он еще не говорит,не ходит, но очень старается. А так по сути развивается нормально. В декабре из-за серьезных проблем со здоровьем у меня(операция,2 недели в больнице) нам пришлось свернуть ГВ. У меня по этому поводу очень противоречивые чувства. Сын к моему возвращению из больницы про грудь не вспомнил. Долго подбирали смесь. В итоге едим безлактозную соевую. На все остальное были неимоверные газы и крутило живот. Теперь он хорошо спит ночью - встает максимум три раза, чаще 1-2. Кушает тоже хорошо. Даже больше "норм", впрочем пусть ест - весит пока мало - 8600. Мясо,каши, творог,кефир, из овощей - картошку, морковь. Из фруктов - банан. На грушу аллергия. От яблока - жидкий стул.
Сделали в поликлинике курс массажа и физиотерапии, прокололи актовегин.Это все нам невропатолог назначил. Диагноз -перинатальная энцефалопатия, гидроцефальный синдром, мышечная дистония. Сделали контрольное УЗИ головы. Желудочки увеличены, но с сентября не росли в размерах. Это хорошо. Вроде по поводу его головы меня подотпустило.
После последней операции медленно но верно вылезала у нас пупочная грыжа. На последнем осмотре хирург сказала что скорее всего уже не пройдет, нужно будет оперировать. Позже. Меня это почему-то не пугает. Это не операция по сравнению с тем что было.
Основные катаклизмы у нас закончились и мне начало подсрывать башенку от бесконечного ощущения дня сурка. Знаю что банально, но наверное у меня послеродовая депрессия.
Сын научился обниматься и целовать-обслюнявливать меня. Только это и вытаскивает меня из печальных мыслей о бренности бытия.

Болели тут какой-то дрянью. Двое суток температура 39 плохосбиваемая, понос неделю. Местные поликлиннические врачи диагноза так и не поставили. Мне эти две ночи было страшнее чем в больнице. Потому что в данном случае мне было непонятно происходящее.
Сын отказывается есть кашу. Ну только если с мясом. Что ему давать на ужин ума не преложу - мясо на ночь "не аис", уже проверили - бессонная ночь гарантирована. Кашу не ест. Овощи? Фрукты? Вчера сьел 4 ложки овощей, 3 ложки каши. Был голоден. Плохо укладывался спать. Кефир не стоит давать?
Прикорм - очень сложная наука.

Мы легли 8 сентября. Легли с плохой мочой. Лейкоциты 30-40. При повторной пересдаче было уже 60-70. Спасибо нашему врачу,которая пошла навстречу и не отправила нас лечить инфекцию домой. Две недели прокололи антибиотики. Мы с сыном как в санатории там лежали:) Правда у него полез второй зуб. Вообще к операции он еще и третий вырастил, сел и начал ползать.
23 сентября сделали операцию. По прогнозам в реанимации должен был лежать до "пока не покакает" то есть 5-11 дней. В этот раз он очень быстро оклемался от наркоза, 25 я была у него в реанимации и рассказывала что от желудка по его кишечнику ездят машинки и везут какашки наружу. И он покакал! Через сутки после операции, а не через пять! Я думаю что это заслуга ГВ, мое молоко переваривается лучше чем смесь, на которой были детки, покакавшие через 5-11 дней после операции.
Я так радовалась тогда. Мой мальчик покакал. Попой! Как все настоящие дети. Я наверно так не буду радоваться когда он заговорит и пойдет. А тут просто в эйфорию впала. Помню вышла из больницы(на ночь в реанимации мам не оставляют), 9 вечера, мелкий дождик, фонари, я иду к остановке и улыбаюсь. И хочется всем прохожим рассказать что мой малыш покакал! Но ведь не поймут:)
Пока малыш был в реанимации я сама наконец сходила к врачу - у меня был как я думала цистит, но оказалось обострение хр. пиелонефрита, в моче лейкоцитов было столько что их даже не считали. Сказали - госпитализация. Я написала отказ. Прописали антибиотик несовместимый с ГВ. Я его пить не стала, посоветовалась с врачом сына, она мне назначила другой антибиотик, который не проникает в грудное молоко. Через 5 дней все прошло.
Первое время, пару дней сына удивлял очень этот процесс, он пукал и плакал, какал и плакал. Потом привык. В реанмации он пил молоко мое из ложки, наша врач мне даже на руки его разрешила брать. С капельницой и катетором мочевым. Из реанимации его выпустили на третьи сутки после операции. Он был уже бодр и привязанный пытался сесть. Этими попытками он выдернул себе центральный внутривенный катетор, в подключичную вену. Пришла врач и удалила катетор, заондо и мочевой убрала. Так сразу после реанимации мы остались без трубочек, глюкозы и двух антибиотиков внутривенно. Один антибиотик назначили внутремышечно(в попу), все остальное отменили. Впрочем глюкоза ему была не нужна - разрешили есть из груди и сын наедался вдоволь и засыпал с улыбкой.
Какал сначала жидко, часто, разнообразие цветов поражало, хотя ничего кроме молока не ел. Попа, как предупреждали врачи раскраснелась с непривычки. С краснотой боролись с помощью цинковой пасты при каждой смене подгузника, облепихового масла пару раз в день, голопопия и загущали стул рисовой кашей и бананом. Кстати мой сын - обезьянка, бананы он оч. любит.
Перед и после операции нас смотрел невропатолог. Делали УЗИ головы. Поставили таки диагноз увеличение желудочков(по научному как-то иначе, просто язык сломаешь). Как мне обьяснили это не криминально,но нужно наблюдать. В декабре сделать УЗИ. И таблетки назначили. Достаточно безобидные. А клинически врач сказала у нее претензий к сыну нет. Еще бы, она его за пальчики подтягивает чтоб он сел, а он встает:)
Через пять дней после операции он уже вовсю ползал, садился и вообще был обычным ребенком. Выписали нас через 10 суток после операции. Я очень тщательно собирала вещи чтобы ничего не забыть. Снова ложится мы не намерены:)
В нашей поликлиннике встали на учет к хирургу, во вторник к невропатологу идем, тоже нужно будет наблюдаться.

Мы потихоньку учимся жить нормально, как все. У сына это получается лучше - несмотря на шов на пузе, он начал ползать и находится в вечном поиске проводов/мусора и прочих всяких штук, которые как ему кажется очень хороши на вкус. Хорошо ест прикорм, все что даю. А я вот про прикорм запариваюсь - на большинство овощей и фруктов у нас жидковатый стул, он не очень хорошо держится. Что едят/ели ваши детки что влияет на стул не так сильно?
Наше меню пока состоит из каш и банана. В принципе нормально пошла тыква. Груша вызывает красную попу. Размышляю про кефир и курицу, но пока боюсь.
Ещё вопрос к мамам, у которых ГВ - какой консистенции и как часто какают ваши дети? Я понимаю что это ужасный вопрос и он выдает во мне параноика, но очень хочу знать.

Мы вчера вернулись из больницы. Операцию сделали. Какаем как все нормальные люди:)
Разгребусь и напишу все подробно. Спасибо всем огромное за поддержку.